A medida que nuestras sociedades avanzan, se vuelven más respetuosas con la libertad de elección de las personas en todos los ámbitos de su vida, incluidos los procesos terminales. Así se van desarrollando los derechos de las personas en el proceso final de su vida.
Las instituciones sanitarias y sociales en España, lo tienen claro y cada vez son más las que regulan las obligaciones del personal asistencial y sanitario que atienda a las personas en procesos terminales, y las garantías mínimas que se les deben dar para que se les permita decidir a lo largo de dicho proceso. Al fin y al cabo, la muerte es un proceso tan natural e inevitable como el nacimiento.
La Comunidad Valenciana acaba de publicar la Ley 16/2018 que regula los derechos y garantías de las personas en el proceso final de su vida (lee aquí lo que se ha regulado también en el País Vasco).
La necesidad del respeto a la dignidad de la persona, a su autonomía personal e intimidad en el proceso final de la vida supone nuevas obligaciones para las instituciones y centros sanitarios y sociales, públicos y privados, su personal y las aseguradoras.
Tabla de contenidos
Finalidad de la ley
La nueva ley valenciana se aplica a las personas en el proceso final de la vida en su domicilio o en un centro sanitario o social, público o privado, de esta Comunidad, a sus familiares, a sus representantes. También se aplica a los centros, sanitarios y sociales y su personal y a las entidades aseguradoras que presten servicios en la Comunitat Valenciana.
La ley tiene como fines:
1. Proteger y garantizar la dignidad de la persona en el proceso final de su vida.
2. Garantizar su derecho a comunicar libremente y a recibir información veraz, de manera accesible y comprensible en el marco de este proceso.
3. Asegurar su autonomía, la expresión de sus deseos y valores y el respeto a su voluntad en dicho proceso dentro del marco legal, garantizando la salvaguarda de su intimidad.
4. Contribuir a la seguridad jurídica del personal de las instituciones y centros sanitarios y sociales, públicos y privados, que atiende a la persona en el proceso final de su vida.
5. Garantizar un tratamiento paliativo integral y de calidad a las personas que lo precisen.
Principios básicos de la norma
Los principios básicos que inspiran esta ley son (versión extractada del original):
1. El respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida, a su libertad, autonomía personal y su voluntad en cuanto a deseos, prioridades y valores dentro del marco legal.
3. El intercambio libre de información veraz de manera accesible y comprensible y la reflexión conjunta con el personal responsable de su atención.
4. El respeto a la intimidad de la persona y de sus familiares o allegados y a la confidencialidad de la información clínica que deban recibir.
5. La igualdad y la no discriminación de las personas en el proceso del final de la vida y la garantía de que el rechazo o interrupción de un procedimiento, tratamiento o información no causará ningún menoscabo en la atención integral en el proceso del final de la vida.
7. El derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y una atención personalizada.
8. Derecho del personal sanitario a disponer de los medios adecuados.
Derechos de las personas en el proceso del final de su vida
Derecho a la protección de la dignidad de las personas en el proceso final de la vida
Toda persona que se encuentra en el proceso final de su vida tiene derecho a la protección de su dignidad. Y a que se garantice el efectivo cumplimiento de los derechos reconocidos en la presente ley, en condiciones de igualdad y sin discriminación alguna.
Derecho a la información clínica en el proceso final de la vida
La persona en el proceso de final de la vida tiene el derecho a recibir la información clínica de manera accesible, comprensible y adecuada dándole la oportunidad de preguntar, con el fin de ayudarle a tomar las decisiones de manera autónoma.
Si el paciente rechaza voluntariamente la información, se respetará su decisión, haciéndole ver la trascendencia de la misma y la posibilidad de designar a alguien que le represente (constará en la historia clínica).
Derecho a la intimidad
Los que accedan a la información del paciente deberán guardar su confidencialidad salvo mandato expreso en contrario de un Tribunal.
Las personas en el proceso final de la vida tiene derecho a que se respete su decisión ante exposiciones públicas con fines académicos o de cualquier otro tipo.
Derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado
Toda persona que se encuentre en el proceso del final de su vida tiene derecho a que se respeten sus decisiones respecto a las intervenciones que la afecten y a dar su consentimiento libre y voluntario (o su representante).
El consentimiento se dará verbalmente y deberá recogerse en el historial clínico. Si el paciente tiene discapacidad, la información y documentación se le darán en el formato adecuado, accesible y comprensible para que pueda prestar este consentimiento en igualdad de condiciones con el resto de los pacientes.
También tendrá derecho a:
- Recabar una segunda opinión médica,
- Aceptar o rechazar la participación en procedimientos experimentales o ensayos clínicos como alternativa terapéutica para su proceso asistencial,
- Consentir de forma expresa las exposiciones públicas con fines académicos o de cualquier otro tipo.
Derecho al rechazo y a la retirada de una intervención
Toda persona en el proceso final de la vida tiene derecho a rechazar las intervenciones propuestas, tras un proceso de información y decisión, a pesar de que esto pueda suponer un riesgo para su vida.
También tiene derecho a solicitar la interrupción de los tratamientos una vez ya instaurados, a ser informada de modo adecuado, comprensible y accesible por el personal de los efectos y posibles riesgos como de las consecuencias de su no aceptación.
El rechazo o la retirada de una intervención constituye un derecho que debe ser respetado a pesar de no coincidir con el criterio clínico. La negativa a recibir una intervención o tratamiento, o la decisión de interrumpirlo, no supondrá menoscabo alguno en el resto de atención sanitaria que se le dispense.
Derecho a realizar la declaración de voluntades anticipadas o instrucciones previas
Toda persona mayor de edad o menor emancipada, capaz y libre puede formalizar su documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas (se lo debe facilitar el centro sanitario), en las condiciones establecidas en la normativa de aplicación.
Los documentos inscritos en el Registro de Voluntades Anticipadas de la Comunitat Valenciana se incorporarán al Registro Nacional de Instrucciones Previas, en los términos establecidos por la normativa vigente.
La declaración de voluntades anticipadas o instrucciones previas se deberá incorporar automáticamente a la historia clínica después de su inscripción en los registros correspondientes.
Derecho a realizar la planificación anticipada de decisiones (PAD)
Toda persona tiene derecho a planificar la atención futura de manera conjunta con el personal que le atiende.
Dicho proceso quedará recogido en su historia clínica en un apartado específico y visible. En este proceso participarán, si así lo expresa la persona, familiares, representantes designados u otras personas de su entorno.
Derecho a recibir cuidados paliativos integrales y a elegir el lugar donde recibirlos
La persona en el proceso final de su vida tiene derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad, con el máximo respeto a su autonomía y a su dignidad, adecuados a la complejidad de la situación que padece y que posibiliten una muerte en paz.
Derecho al alivio del dolor y del sufrimiento
La persona en el proceso final de la vida tiene derecho a recibir la atención integral idónea y el mejor tratamiento disponible que prevenga y alivie el sufrimiento, el dolor y otros síntomas que aparezcan en dicho proceso. En una situación terminal tendrá derecho a recibir sedación terminal por parte del personal sanitario responsable de su atención, mediante la administración de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su nivel de consciencia.
Derecho al acompañamiento
La persona en el proceso final de la vida tendrá derecho a disponer, si lo desea, de acompañamiento permanente familiar o persona que indique, de acuerdo con sus convicciones y creencias. Estos derechos podrán limitarse, e incluso exceptuarse, en los casos en que la presencia de personas externas sean desaconsejadas o incompatibles con la prestación sanitaria, de conformidad con los criterios clínicos. En todo caso, tales circunstancias serán explicadas a los afectados de manera comprensible.
Derecho de los incapacitados a recibir información para tomar decisiones y a dar su consentimiento
El ejercicio de los derechos de la persona que se encuentre en situación de incapacidad de facto para tomar decisiones o cuyo estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación se hará siempre buscando su mayor beneficio y el respeto a su dignidad.
A la hora de interpretar su voluntad, se tendrán en cuenta sus deseos, si los hubiere manifestado previamente, o los que pudieran manifestar las personas consignadas en el apartado tres de este mismo artículo y por el orden que en él se establecen.
Derechos de las personas menores de edad en el final de la vida
Las personas menores de edad en el proceso final de su vida tienen derecho a recibir información sobre su enfermedad y sobre los posibles tratamientos de forma adaptada a su edad, a su capacidad de comprensión y grado de madurez. Sus opiniones serán escuchadas y tenidas en cuenta.
Cuando la persona menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, dará el consentimiento su representante legal, después de haber escuchado su opinión, en los términos previstos en el apartado anterior.
En el caso de menores no incapaces ni incapacitados pero emancipados o con 16 años cumplidos, no cabe otorgar el consentimiento al que se refiere el apartado anterior por representación; siempre de acuerdo con la legislación vigente.
Deberes y garantías de profesionales e instituciones
Esta norma también regula los deberes del personal sanitario en la atención a la persona con relación al proceso del final de su vida y las garantías que proporcionarán las instituciones sanitarias y sociales que las atiendan.
Documento de voluntades anticipadas
Hemos visto que uno de los derechos del paciente al fina de su vida es el de rellenar el documento de voluntades anticipadas.
Este se formalizará en una escritura pública otorgada ante un notario (deberá comunicarlo directamente al Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la comunidad Valenciana) o por un escrito otorgado ante dos testigos.
Estos testigos deberán ser mayores de edad, con plena capacidad de obrar, de los que uno, como mínimo, no tendrá con el otorgante relación por razón de matrimonio, pareja de hecho, parentesco hasta segundo grado de consanguinidad o afinidad o ninguna relación patrimonial.
Una vez inscrito el documento de voluntades anticipadas, se incorporará al historial clínico del paciente, de conformidad con el procedimiento que reglamentariamente se determine.
Normativa relacionada
-Ley 16/2018, de 28 de junio, de la Generalitat, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida (DOCV de 29 de junio de 2018).
-Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir (BOCAM de 22 de marzo de 2017 CA de Madrid).
-Ley 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida (CA País Valenciano)
-Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida (Comunidad Autónoma de Canarias).
-Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal.
–Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia.
-Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad.
-Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
–Constitución española (artículos 10.1, 15, 18.1, 43).
*Ley 16/2018, de 28 de junio, de la Generalitat, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida (DOCV de 29 de junio de 2018).
