Las sociedades modernas son respetuosas con la libertad de elección de las personas en el proceso final de su vida. Las instituciones sanitarias y sociales en España garantizan por ley los principios básicos a respetar en relación con la dignidad de las personas en el proceso final de su vida.
En comunidades autónomas como Euskadi la Ley* tiene en cuenta el respeto a la dignidad y el principio de autonomía de la voluntad de cada persona, con sus valores, creencias y prioridades con respecto a la muerte y a la manera de enfrentarse a ella. Por eso han legislado los derechos de las personas al final de su vida, con especial mención a los menores de edad en fase terminal.
Tabla de contenidos
Derechos de las personas al final de su vida
Los principales derechos de los pacientes terminales son (extracto de la norma del País Vasco citada), por ley, los siguientes:
Derecho a la información clínica
Los pacientes terminales y sus familiares o tutores tienen la responsabilidad de tomar decisiones relacionadas con su proceso. Y tienen el derecho a recibir la información clínica, sanitaria y asistencial de manera comprensible y adecuada, a fin de ayudarles a tomar esas decisiones de manera autónoma.
En general, la información se dará verbalmente, además de recogerse en el historial clínico.
El titular de este derecho a la información clínica es la persona en el proceso del final de su vida, quien podrá permitir el acceso a esta información a su representante/s familiar o de hecho.
Si el paciente, a criterio de los profesionales que le asistan, careciera de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, también se dará la información clínica a estos.
El paciente podrá rechazar voluntaria y libremente esta información que se le iba a proporcionar y deberá respetarse su decisión.
Derecho al consentimiento para la toma de decisiones
Los pacientes terminales o sus representantes familiares tienen derecho a que se respeten las decisiones respecto a las intervenciones que afecten a dicho proceso. Y ello, tanto directamente como a través del otorgamiento de una declaración de voluntades anticipadas u otro tipo de instrucciones previas previstas en la normativa vigente.
El médico responsable (o la persona ante la que se otorgue el documento de voluntades anticipadas), contribuirá a que estas decisiones se tomen tras un proceso de comunicación y conversación.
Además, toda intervención realizada en relación con estos procesos de atención integral al final de la vida exige el previo consentimiento libre, voluntario e informado de la persona en cuestión. Este consentimiento podrá ser revocado por escrito en los términos de la legislación básica en la materia.
El consentimiento se dará verbalmente, además de recogerse en el historial clínico, salvo en los casos de intervención quirúrgica o procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores.
Y, en general, para la aplicación de procedimientos que suponen riesgos e inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud o la calidad de vida del paciente, que será recogido por escrito.
Derecho al rechazo de intervenciones y a la adecuación de los medios de soporte vital
Los enfermos terminales tienen derecho a rechazar la intervención propuesta, a pesar de que esto pueda poner en riesgo su vida.
El médico o la médico responsable se asegurará de que se trata de una decisión tomada libre, voluntaria y conscientemente, tras un adecuado proceso de información. Este rechazo se deberá recoger por escrito y se incorporará a la historia clínica.
Si la persona enferma no puede firmarlo, lo suscribirá un testigo en su lugar, a petición suya, y en el historial clínico se deberán recoger tanto la identificación del testigo como el motivo por el que la persona autora no puede firmar.
También los enfermos podrán revocar libremente y por escrito el consentimiento informado dado con anterioridad, rehusando una intervención en particular, lo cual conllevará, necesariamente, la anulación de esta intervención, incluyendo en su caso la adecuación de los medios de soporte vital, aunque ello ponga en riesgo la vida de la persona enferma.
En el caso de anulación del consentimiento basado en la información, deberá recogerse por escrito.
La negativa a recibir una intervención o tratamiento, o la decisión de interrumpirlos, no supondrá menoscabo alguno en la atención sanitaria de otro tipo que se le dispense.
Especialmente en lo referido a la destinada a paliar el sufrimiento, aliviar el dolor y otros síntomas y hacer más digno y soportable el proceso final de su vida.
Derecho a otorgar instrucciones previas
Las personas al final de su vida tienen derecho a otorgar instrucciones previas mediante la correspondiente declaración de voluntades anticipadas que se recogerá en su historial clínico.
Esto se puede hacer en el mismo hospital, en el Registro estatal, en registros autonómicos como el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas o ante notario.
Las instrucciones previas relativas al destino del cuerpo o de sus órganos una vez llegado el fallecimiento podrán otorgarse tanto en la forma prevista para la declaración de voluntades anticipadas como a través de cualquiera de las formas de testar reconocidas por el Derecho Civil, en la forma de una cláusula particular de cualquier testamento con efectos mortis causa.
El notario o notaria ante quien se otorgue testamento que incluya este tipo de cláusulas deberá notificarlas al Registro Vasco de Voluntades Anticipadas, a los efectos de su inscripción.
Derecho a la intimidad, privacidad y confidencialidad
Los enfermos terminales tienen derecho a que se cuide su intimidad personal a fin de que todos los datos relativos a la asistencia sanitaria gocen de protección.
También tienen derecho a los medios para contactar con su representante u otros familiares o allegados. Y a una habitación de uso individual y a un espacio íntimo donde compartir sus últimos momentos con las personas de su elección.
Estas podrán acompañarle el máximo tiempo posible, salvo que ello pudiera perjudicar u obstaculizar la aplicación de los tratamientos oportunos.
Derecho a recibir cuidados paliativos integrales, al tratamiento del dolor y a la sedación paliativa
En la Comunidad de Madrid todas las personas con enfermedad terminal tienen derecho a recibir, con el máximo respeto a su dignidad personal y voluntad libremente expresada, cuidados integrales paliativos de calidad.
Esto incluye la sedación paliativa si el dolor, o cualquier otro síntoma que produzca molestias severas, son refractarios al tratamiento específico. Incluso aunque ello implique un acortamiento de su vida.
La administración de sedación paliativa deberá ajustarse a un procedimiento que contemple las circunstancias específicas de cada paciente y los métodos a utilizar según la situación clínica en cada caso.
También tienen derecho a que estos cuidados paliativos integrales se les proporcionen en su domicilio o en cualquier otro que designen, siempre que esta opción no esté contraindicada o el lugar elegido no reúna condiciones para prestar estos cuidados.
En estos casos se ofrecerá a los pacientes recursos acordes con sus necesidades.
Dignidad de las personas enfermas terminales
Los principios básicos a respetar en relación con la dignidad de las personas en el proceso final de su vida son, por ley los siguientes:
a) Garantizar el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida.
b) Impulsar la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona, respetando sus deseos, prioridades y valores, facilitando el diálogo y reflexión conjunta con el personal asistencial y sanitario.
c) Salvaguardar la intimidad de la persona enferma y de su familia o allegados y la confidencialidad de las informaciones médicas que deban recibir de acuerdo con la normativa vigente.
d) Garantizar la igualdad y la no discriminación de las personas en el proceso del final de su vida a la hora de recibir servicios del ámbito social o sanitario.
e) Garantizar que el rechazo o interrupción de un diagnóstico, tratamiento o información por voluntad de la propia persona no causará ningún perjuicio en su derecho a recibir asistencia integral del ámbito social o sanitario en el proceso del final de su vida.
f) Garantizar el derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y un tratamiento adecuado para hacer frente a los síntomas físicos y a los problemas emocionales, sociales y espirituales consustanciales a dicho proceso.
g) Garantizar una atención sociosanitaria personalizada, a través de la coordinación y cooperación entre los sistemas de salud y de servicios sociales, velando por la continuidad de cuidados.
h) Atender igualmente a aspectos prácticos relativos a dicho proceso, como la ubicación del lugar elegido por el o la paciente para recibir la atención.
Normativa relacionada
- Ley 16/2018, de 28 de junio, de la Generalitat, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida (DOCV de 29 de junio de 2018).
- Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir (BOCAM de 22 de marzo de 2017 CA de Madrid).
- Ley 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida (CA País Valenciano).
- Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida (Comunidad Autónoma de Canarias).
- Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal.
- Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad.
- Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
*Ley 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida (BOPV de 14 de julio de 2016) (País Vasco).
