Aprobada la Ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

«Aprobada la Ley ELA». Fecha publicación: 31 octubre 2024.

La Confederación Nacional de Entidades ConELA y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) venían desde hace años pidiendo un poco de atención a la enfermedad incurable de la ELA. Y pidiendo se ayudase a los enfermos y a sus cuidadores a sostener sus finanzas personales ante los grandes desembolsos que requiere el mantenimiento de aquellos.

Se acaba de publicar en el BOE la Ley 3/2024 que pretende mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Pero también la de los afectados por otras enfermedades o procesos complejos sin solución clínica, y curso irreversible.

Es un primer paso, ya que esta Ley solo crea el marco jurídico para que las Administraciones públicas comiencen a tener más en cuenta a este tipo de enfermedades. En cualquier caso, el objetivo es avanzar en asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado para los pacientes, sus familias y cuidadores.

Tabla de contenidos

La Ley ELA

La ELA como otras enfermedades incurables, no dispone en la actualidad de un tratamiento curativo específico. Y tiene la mala sombra de ser neurodegenerativa. Es decir, que afecta a las neuronas motoras del cerebro, que se degeneran rápidamente una vez diagnosticada al paciente.

Esta situación hace que el enfermo sufra una rápida pérdida de facultades motrices (atrofia muscular), que no intelectuales. Por tanto, se vuelve tremendamente dependiente de los demás, al tiempo que requiere cuidados sanitarios complejos y caros. Y necesita cariño y comprensión ya que, aunque pierda su movilidad casi totalmente, durante todo el proceso es plenamente consciente de su deterioro.

En España cada año se diagnostican unos 900 casos y si se tiene en cuenta que la supervivencia media de los pacientes es de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico, urgía una solución desde los poderes públicos.

Estrategia de enfermedades neurodegenerativas

Desde 2016, el Sistema Nacional de Salud dispone de una estrategia de abordaje de las enfermedades neurodegenerativas. Esta estrategia incluye varios aspectos como:

El diagnóstico precoz de los pacientes y su atención inmediata;

Derechos y autonomía del paciente;

Gestión de la enfermedad con planes integrales, procesos integrados y mapas de recursos;

Capacitación de los profesionales sanitarios especializados y en atención primaria;

Investigación epidemiológica, etiológica, clínica, traslacional, de servicios, de ensayos clínicos.

Pero se estaban obviando las necesidades económicas de los enfermos, ya que garantizar su calidad de vida, cuesta mucho dinero.

Qué cambia con la nueva Ley

La Ley ELA recién aprobada se centra en varios aspectos que intentarán mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA y otras enfermedades neurológicas irreversibles similares que cumplan estos requisitos:

Tiene que tratarse de pacientes con procesos severos irreversible;
Con una reducción significativa de su supervivencia;
Que no respondan al tratamiento;
Sin alternativas terapéuticas de mejora de su estado funcional o pronóstico;
Que requieran cuidados sociales y sanitarios complejos en el domicilio;
Que sufran una rápida progresión de la enfermedad.

Agilizar la burocracia

Para todos estos casos, los poderes públicos pretenden agilizar los trámites administrativos para reconocer a los enfermos recién diagnosticados su discapacidad y la dependencia (art. 3)

Se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma que sean pensionistas de la Seguridad Social y tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que sean pensionistas de clases pasivas y tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.

Se considerará también, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta ley que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.

Además, se acelerará el paso por el tribunal médico que otorgue el grado de discapacidad del enfermo (art. 4), que no podrá superar los 3 meses:

Procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

La revisión del grado de discapacidad podrá solicitarse en cualquier momento a instancia de la persona interesada incluida en el ámbito de aplicación de esta norma.

En el supuesto al que se refiere el apartado anterior, se establece un plazo máximo de tres meses para la resolución de la revisión del grado de discapacidad.

Todas ellas disfrutarán de un Grado I de dependencia desde el diagnóstico de la enfermedad.

Y se comprometen a mejorar la atención integral de los sistemas de cuidados sociales y sanitarios públicos. Todas estas personas reconocidas tendrán derecho a recibir las prestaciones del Sistema de dependencia y a un programa individual de atención, revisable en un máximo de 3 meses si el enfermo ve empeorar su salud.

Más expertos y multiprofesionales

La Disposición adicional primera de la nueva Ley ELA prevé que se creen equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad del paciente de ELA. También para cualquier petición de revisión del grado de discapacidad. Adicionalmente se dotarán los recursos precisos para poder hacer «valoraciones por medios no presenciales o telemáticos», cuando proceda.

Y se crearán «protocolos, canales, modelos u otros mecanismos específicos para la recepción y tramitación singularizada de las solicitudes de revisión del grado de discapacidad» por los pacientes.

Ayudas a las cuidadoras de pacientes ELA

Las personas cuidadoras de pacientes de ELA y similares que tengan que renunciar a su actividad laboral o profesional por hacerse cargo del enfermo serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

Es decir,

personas con especiales dificultades para el acceso y mantenimiento del empleo y para el desarrollo de su empleabilidad, con el objeto de promover una atención específica hacia las personas integrantes de los mismos en la planificación, diseño y ejecución de las políticas de empleo.

Ayudas a las cuidadoras de pacientes grado III

Las cuidadoras de pacientes con grado de discapacidad III que hayan dejado su trabajo por cuenta ajena o propia para cuidar a este paciente podrán mantener la base de cotización del último ejercicio en dicha actividad con condiciones.

La condición es que resulte superior al tope mínimo del Régimen General, siendo a su cargo directo el 50 por ciento del coste del incremento de cotización sobre la cuantía resultante de la aplicación del apartado 1 del artículo 4 del citado real decreto.

El 50 por ciento restante del coste del incremento de cotización será abonado directamente por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) a la Tesorería General de la Seguridad Social.

Ayudas económicas (vendrán después)

En un máximo de 12 meses desde la entrada en vigor de la Ley ELA el Gobierno se compromete a (extracto de la Disposición adicional cuarta):

Que Gobierno central y CCAA homogeneicen las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y sus acompañantes se tengan que desplazar a un centro asistencial de otra Comunidad autónoma.
Se actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en materia de rehabilitación (fisioterapia presencial o a domicilio) de los pacientes ELA y similares
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) hará investigación sobre la ELA y coordinará todo al respecto.
Se creará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, prevalencia y factores asociados a la enfermedad. También orientará la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales.
Se catualizará el documento «Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica» de 2018.

Adicionalmente pedirá al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia:

Adaptar los servicios de asistencia personal y de Ayuda a Domicilio de la Ley de dependencia a los enfermos de ELA.
Formar a los cuidadores profesionales del Sistema de Dependencia al respecto.
Atención integrada de cuidados y servicios para los pacientes ELA por parte de los servicios sociales y de los servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud.

Se pretende con todas estas propuestas garantizar la atención continuada especializada las 24 horas prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Se proveerá asistencia instrumental y personal en caso de problemas respiratorios y disfagia.

Los derechos, prestaciones y recursos de carácter social derivados de la presente ley serán financiados por la Administración General del Estado en la Ley de Presupuestos Generales del Estado, y en colaboración con las Comunidades autónomas.

Normativa relacionada

La Ley ELA tiene este nombre y esta documentación relacionada:

Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible (BOE de 31 de octubre de 2024).